• Esperienze di affidamento intrafamiliare di disabili intellettivi adulti - Mauro Perino
• L’assistenza personale autogestita e il progetto SAVI. Una realtà innovativa per le persone con disabilità e una buona prassi per le amministrazioni pubbliche - Gianni Pellis
• Quantità e qualità dei nuovi bisogni della popolazione anziana - Antonio Guaita
• Organici di sostegno per l’anno scolastico 2002/2003. Consigli per i genitori - Salvatore Nocera
• Linee Guida per l’istituzione del SIL nelle ULSS del Veneto - Regione Veneto
• Contribuzione al costo dei servizi socio assistenziali: Una delibera del Comune di Jesi - Comune di Jesi

L’assistenza personale autogestita e il progetto SAVI. Una realtà innovativa per le persone con disabilità e una buona prassi per le amministrazioni pubbliche
Gianni Pellis - Componente della Segreteria Operativa di ENIL Italia Onlus, Presidente dell’Associazione Consequor per la Vita Indipendente, Onlus. gpellis@tiscalinet.it

Il mio progetto personalizzato di Vita Indipendente ai sensi della legge 162 e il progetto SAVI al CISAP di Collegno e Grugliasco costituiscono due aspetti ugualmente importanti e complementari della realtà della vita indipendente per le persone con gravi disabilità e dell’assistenza personale autogestita.

La filosofia, il movimento per la Vita Indipendente
Nell'ormai lontano 1989, in occasione della conferenza internazionale "Personal Assistant: The key for the Independent Living", promossa a Roma da Teresa Selli Serra, compianta Presidente dell'Aias, dalla viva e serena voce di numerose persone con disabilità motorie gravi e attivisti del Movimento Internazionale per la Vita Indipendente, apprendemmo che cosa effettivamente significa libertà di scelta per gestire la propria vita, reale autodeterminazione e concreta integrazione sociale nonostante la disabilità. Che cosa sia l'assistenza personale autogestita, quali siano le notevoli opportunità e le concrete potenzialità che offre alle persone con disabilità, cosa siano i pagamenti diretti e le efficaci opportunità offerte dal controllo e dalla gestione degli assistenti personali, liberamente scelti e formati. Come, inoltre, persone in carrozzina con forti limitazioni motorie, tetraplegia o mancanza totale degli arti superiori o tetraparesi spastica, (come esempi tra i tanti possibili) potessero vivere una vita attiva e propositiva, in famiglia o da soli, a casa e in ufficio; potessero muoversi all'interno del loro paese e anche all'estero, nonché gestire e controllare la propria giornata nonostante le forti limitazioni motorie per attivare iniziative, poter fare attività, prendere decisioni riguardanti la propria vita. E come quelle stesse persone potessero anche avere anche una "normale" situazione familiare e lavorativa: nonostante le limitazioni motorie. Era qualcosa di rivoluzionario.
Pensare a un sistema in alternativa all'assistenza domiciliare classica, pochissime ore alla settimana (anche oggi), mai di sera dopo le 16 e mai di mattina presto, impensabile nei giorni di festa o nei weekend, con gli operatori che cambiano tutti i giorni, ecc., rappresentava sia forte rispetto della persona con disabilità sia, allo stesso tempo, una soluzione valida, concreta e efficace per garantire il diritto all'autodeterminazione e alla libertà di scelta, senza decisioni esterne o altrui.
L'anno successivo eravamo presenti ad Assen alla riunione di ENIL Europa (European Network on Independent Living) dove vennero definiti i principi guida e le linee di sviluppo per i movimenti per la Vita Indipendente nei singoli paesi dell'Europa.
A maggio del 1991, a Roma, circa 80 persone con disabilità costituivamo ENIL Italia. L'inizio di una nuova sfida. Negli anni successivi con l'attività tra le persone, con l'impegno dei soci, gli incontri e le conferenze, l'attività informativa generalizzata con le istituzioni e gli enti locali abbiamo informato formato e avviato le persone sulla strada dell'assistenza autogestita.

La legislazione in Italia e i primi progetti operativi
E, finalmente, nel maggio del 1998 la svolta: il Parlamento promulgava la legge 162 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave".
E' compito delle Regioni, all'articolo l ter, "disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficaci".
Per la prima volta in una legge dello Stato Italiano si parlava di diritto alla Vita Indipendente per le persone con gravi disabilità.
Nel dicembre 2001 non è più stata rifinanziata la legge 162; però è stato finanziato l'articolo 39 della legge 104, da cui riporto dal punto 2:
…2. Le regioni possono provvedere, sentite le rappresentanze degli enti locali e le principali organizzazioni del privato sociale presenti sul territorio, nei limiti delle proprie disponibilità di bilancio: .... l-ter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente ……
Ma come si può "disciplinare allo scopo di garantire il diritto a una Vita Indipendente" con tante parole così "possibiliste" e non vincolanti?.
Questo articolo, purtroppo, può essere interpretato in tanti modi, contiene troppe finalità e, probabilmente, ancora una volta il punto "l ter" rischia di essere trascurato e non applicato.
Con la promulgazione della Legge 162 alcune proposte sono diventate concrete e, accanto a quello di Roby Margutti a Terzo d'Aquileia (robymargutti@tiscalinet.it) che potrebbe essere considerato il primo, qualche progetto sperimentale è stato reso operativo. Ricordo Ida Sala a Como (idasala@tin.it), i primi tentativi a Venezia con Roberto Bressanello e, anche se senza successo, c'era stato il primo tentativo di Miriam Massari a Roma (mi.massari.libera@libero.it). Accanto a questi iniziali, si sono avviati quelli, numerosi, a Venezia (elisabetta.gasparini@tin.it), a Verona (anatra63@hotmail.com, elenaskall@libero.it), a Brescia e a Grugliasco.

Il Progetto SAVI al CISAP e il mio progetto personalizzato di Vita Indipendente
Sulla base di questa legge, che DOVREBBE GARANTIRE il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità, mi sono rivolto al mio Comune per presentare la mia domanda/richiesta, ai sensi dell'articolo "l ter" della legge 162.
La risposta dei responsabili del Consorzio CISAP, nella persone sia del Direttore Generale dr. Mauro Perino (perino@cisap.to.it) sia del Direttore Servizi alla Persona dr. Luciano Rosso (rosso@cisarivoli.it), è stata pronta e, rispettando le persone con disabilità, hanno interpretato favorevolmente l'articolo "l ter" per attuare con motivata convinzione le opportunità offerte dalla legge 162. Anche se c'è da notare, purtroppo, che una così pronta ricezione costituisce ancora, sul territorio nazionale, un fatto più unico che raro. Nei mesi successivi, con la collaborazione della Segreteria Operativa di ENIL Italia Onlus, è stato discusso e impostato il regolamento e la necessaria documentazione per preparare il progetto SAVI (Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente) che nell'agosto del 1999, alla pubblicazione della delibera della Regione Piemonte, è stato presentato al relativo "Bando di concorso". Nell'ambito del progetto SAVI al CISAP sono state individuate tre persone o su richiesta personale (come nel mio caso) o proposte da associazioni che operano nel territorio o direttamente dal Consorzio.

Sono persona con disabilità permanente, tetraplegico dal 1986 con conseguenti gravi limitazioni alla possibilità di essere autosufficiente nello svolgimento delle più essenziali funzioni della vita. Lavoro a Torino e vivo, da solo, a Grugliasco.
Molte azioni della mia giornata, come l'essere alzato e coricato, le operazioni di igiene personale, l'essere imboccato per i pasti, l'essere accompagnato per gli spostamenti sia in casa che all'esterno, solo per indicare i più importanti bisogni primari, non trovano nessun aiuto o beneficio nemmeno dalla tecnologia più sofisticata. Esse richiedono, necessariamente, un intervento che può essere garantito solo dalla presenza di "assistenti personali" da me gestiti e da me retribuiti, che debbono essere coinvolgibili con sicurezza, con continuità, in modo flessibile, lungo l'arco dell'intera giornata, di tutta la settimana e di tutto l'anno.
Alcune altre azioni, invece, vengono da me effettuate in modo autosufficiente mediante ausili innovativi che ho individuato personalmente e acquistato con mezzi finanziari propri.
Tutto è iniziato con la preparazione diretta del proprio progetto, il mio, di assistenza personale autogestita senza, ovviamente, l'intervento di nessuno, tantomeno gli operatori.
Successivamente, una volta accettata la domanda, si e passati alla fase di negoziazione dove il progetto personalizzato è stato discusso, valutate le ore complessivamente richieste per giungere al numero di ore che sono state riconosciute al progetto.
Il mio progetto prevede un monte ore annuale, discusso, negoziato e concordato con il Consorzio, mediamente di 11 ore giornaliere per tutti i giorni dell'anno. La quota oraria stabilita è di 16000 lire, cifra che dovrebbe già includere tutto quello che è richiesto dal contratto di lavoro e dalle leggi e norme dello Stato in materia di lavoro. Però, alla luce dell'esperienza acquisita, la cifra non dovrebbe essere inferiore alle 18000 lire. Comunque distanti dalle quote orarie indicate dai servizi istituzionali sul territorio, "circa 30-35000 lire", con conseguente risparmio di risorse e aumento dell'efficacia degli interventi.
Con questa cifra (circa 65 milioni per un anno) ho assunto due assistenti personali con regolare contratto di lavoro (quello utilizzato è il "Contratto nazionale di collaborazione domestica", rinnovato l'8 marzo 2001 e siglato nello scorso mese di maggio). I due assistenti, rispettivamente, sono coinvolti al mattino e alla sera per sei giorni alla settimana dal lunedì al sabato e, mediamente, dalle quattro alle cinque o anche sei ore al giorno, secondo i giorni e secondo i casi; ma sempre in modo concordato e previsto; anche se a volte ci sono o ci possono essere momenti di emergenza che vengono risolti secondo situazione e schemi verificati e efficaci.
Con questa cifra, che non deve coprire solo 12 mesi (ma anche oltre agli stipendi, la tredicesima, il TFR - praticamente 14 mensilità - i contributi previdenziali e l'assicurazione obbligatoria per gli assistenti contro gli infortuni e gli incidenti domestici), non riesco però a coprire il monte ore "virtuale" di 4062,5 ore, ma "solo" mediamente, di 9 ore giornaliere. Che, comunque, è già una bella cifra. Altre persone, altri assistenti sono coinvolti nei giorni di festa, per la sostituzione degli assistenti in ferie e, ogni tanto purtroppo, per le emergenze.

La presenza e l'aiuto degli assistenti personali che ho individuato, scelto, assunto e che "formo" personalmente, mi permette di poter effettuare azioni o svolgere attività che altrimenti mi sarebbero impossibili, e precisamente:
- assistenza personale durante la giornata per alzarmi e coricarmi, l'igiene personale, per vestirmi, per i pasti ecc., insomma praticamente per i bisogni fondamentali o primari;
- assistenza per la mobilità personale, soprattutto per la guida del mio pulmino attrezzato;
- collaborazione per esigenze domestiche, senza dimenticare, ovviamente, tutte le attività di gestione della casa e inerenti alla preparazione dei pasti.
- soddisfazione di altri bisogni/diritti non primari, eppure fondamentali per la qualità della vita, come visite a amici e parenti, riunioni, incontri e conferenze, gestione della corrispondenza e della contabilità personale; poi, visite mediche, stati di temporanea malattia o di emergenza, gite di uno o più giorni, partecipazione a corsi o seminari di informazione, acquisti personali, ecc.

Questo, in definitiva, significa avere il controllo della propria giornata, forse anche di una parte importante della propria vita, il diretto controllo delle proprie azioni e delle proprie presenze senza nessuna decisione esterna o altrui. O che dipenda da considerazioni che altri fanno o che possono fare; che non riguardano assolutamente la "vostra" vita, ma sicuramente la "loro" giornata e la loro programmazione o quelle dei loro servizi, le loro organizzazioni e i relativi bilanci.
Provate a pensare a quello che è l'assistenza domiciliare, data col contagocce, quando va bene alcune ore al giorno, mai di festa, mai al mattino presto e, ovviamente, mai alla sera e figuriamoci se tardi, con i tempi morti dei trasferimenti, comunque pagati, o delle riunioni assembleari per discutere sui nostri bisogni.

Analogo discorso o ragionamento può e deve essere fatto (esperienza personale insegna, e che, peraltro, è comune anche a molti amici) per tutte quelle organizzazioni costituite, non da persone con disabilità, per dare assistenza o servizi (anche con finanziamenti pubblici, cioè anche nostri) alle persone con disabilità.
Di stile e impostazioni tipicamente paternalistiche, "io decido sulla base di miei parametri, di mie considerazioni più o meno giustificate (soprattutto dal punto di vista nostro, di persone con disabilità) quello che sta bene o deve star bene a te".
Quando si autogestiscono i propri assistenti personali ci si deve occupare dell'aspetto contabile, fiscale, un po' anche contrattuale, previdenziale, assicurativo e come un, piccolo, datore di lavoro ci si deve impegnare a effettuare chiamate, colloqui, interviste e selezioni.
Per quanto concerne l'aspetto finanziario è necessario sottolineare come il progetto presentato risulta essere sperimentale e che le valutazioni delle ore richieste e dei costi sono da ritenersi indicative e sicuramente soggette a variazioni e modificazioni. Soprattutto, se consideriamo che questa legge e i relativi finanziamenti dipendono, ogni anno, dall'approvazione della legge Finanziaria.

Centri e agenzie di supporto alla vita indipendente
Ovviamente diventare protagonisti delle propria vita, decidere in prima persona tutti i giorni può significare tante e importantissime cose. È una sensazione positiva e forte, avere e prendere coscienza e consapevolezza di potere e di dovere continuamente decidere e verificare che funziona è soddisfacente. Potrebbe sembrare non facile e, soprattutto, all'inizio forse non lo è e può succedere che, di fronte a queste prospettive, le persone rinuncino o siano molto restie ad cominciare. Ma nemmeno poi così difficile, né tantomeno impossibile.
Comunque, anche in questo caso il Movimento Internazionale per la Vita Indipendente ha una risposta e una proposta: la costituzione, da parte delle stesse persone con disabilità e sotto il loro diretto controllo e partecipazione attiva, di Centri o Agenzie per la Vita Indipendente.
In questi centri e agenzie, operano le persone con disabilità che hanno esperienza, ma non solo, di assistenza personale autogestita e che, con servizi di consulenza alla pari, seguono e aiutano le persone con disabilità che hanno deciso di seguire percorsi personalizzati di Vita Indipendente e di richiedere l'assistenza autogestita. In questi centri si forniscono informazioni e aiuti concreti di sostegno, di accompagnamento sia nel percorso che porta la persona con disabilità a acquisire consapevolezza, sia di strumenti per gestire la propria assistenza personale.

Nel corso degli ultimi anni sono state costituite diverse realtà locali, soprattutto regionali, che, nello spirito e con i principi irrinunciabili del Movimento per la Vita Indipendente e anche collegate a ENIL Italia, sono o dovrebbero essere dei veri e propri centri per la Vita Indipendente. Punti operativi di riferimento per le persone con disabilità per coinvolgerle, per informarle e per aiutarle nei percorsi personali di assistenza personale. Ricordo l'Associazione Vita Indipendente in Toscana, l'Associazione IDEA Onlus in Friuli Venezia Giulia, l'Associazione Vita Indipendente Roberto Bressanello a Venezia, l'Associazione Libera! e il Comitato Veronese Vita Indipendente a Verona, il Coordinamento per la Vita Indipendente in Veneto, l'Associazione Consequor per la Vita Indipendente in Piemonte, il Comitato Lombardo per la Vita Indipendente e l'Associazione La formica - Onlus in provincia di Siracusa. Tutti composti e gestiti da persone con disabilità che necessitano o hanno intrapreso esperienze o percorsi di assistenza personale autogestita.

Considerazioni generali
Parlando di finanziamenti, di cifre, di occupazione e di formazione, parole che hanno sempre un effetto importante, mi limito a sottolineare due risultati inequivocabili:
- il primo, che l'assistenza personale autogestita ha permesso il mantenimento del mio posto di lavoro, nel senso che mi ha effettivamente dato le opportunità fisiche di assistenza personale per andare in ufficio e, dopo le 8 o 10 ore tradizionali, per ritornare a casa; inoltre il lavoro, tra tutti i benefici per me, ha significato continuare a essere un contribuente attivo;
- il secondo risultato è che ha creato due nuovi posti di lavoro qualificato, formazione inclusa, produttivi, efficienti e efficaci, e di conseguenza, altri due contribuenti attivi.
Questo per sostenere un'altra importante valutazione, parlando di cifre, e cioè che il finanziamento dello Stato (in questo caso attraverso la 162, ma da ora attraverso la 104) "rientra" nelle casse della Stato al "40-50% circa" sotto forma di ritorni fiscali e previdenziali.

Per concludere, ricordo che Vita Indipendente è considerata una buona prassi dalla Comunità Europea: "Vita Indipendente" è un modello intelligente, sia dal punto di vista occupazionale che dell'utilizzo dei fondi destinati all'assistenza, con delle modalità precise e soluzioni già sperimentate o in via di sperimentazione in molti Paesi europei. È un nuovo modo di offrire pari opportunità e di evitare che la vita delle persone con disabilità sia condizionata e limitata ben oltre le proprie difficoltà fisiche.

(indice)

Quantità e qualità dei nuovi bisogni della popolazione anziana
Antonio Guaita - Direttore Medico Istituto Geriatrico “C. Golgi” di Abbiategrasso (MI)

Crisi dei riferimenti operativi tradizionali e proposta di un modello consultoriale delle UVG

Di fronte all'aumento numerico, assoluto e relativo, della popolazione anziana e alla crescita di bisogni che comporta, uno degli errori più comuni, è quello di prevedere la semplice moltiplicazione di quello che esiste (più ospedali, più case di riposo), generando così una visione apocalittica del futuro peso economico dell'assistenza agli anziani disabili. Altre volte invece il rimedio a ciò diviene la negazione della reale dimensione del problema, ipotizzando una diminuzione di domanda assistenziale che non si è capito bene da che dovrebbe dipendere; o ancora si fanno ipotesi di totale disinvestimento pubblico dal settore affidandosi agli automatismi del mercato; oppure al contrario c'è chi si aggrappa agli enunciati costituzionali per rivendicare la cura gratuita a carico del SSN degli anziani malati cronici, sottovalutando di fatto il problema economico conseguente. Non è necessario citare i protagonisti di queste posizioni, visto che sono diffuse in più soggetti e più punti del quadro culturale e istituzionale del nostro paese. La tesi di questo articolo è: che vi è e vi sarà un reale aumento "quantitativo" dei bisogni della popolazione anziana, ma che la risposta a tali bisogni deve tenere conto anche dei cambiamenti "qualitativi" presenti in loro e nel contesto famigliare e sociale. Questi cambiamenti hanno messo in crisi il concetto di malattia come indicatore unico del bisogno dei malati, così come la visione statica del supporto sociale, rendendo necessari dei nuovi paradigmi operativi. Il pensare che la soluzione stia solo nella "equità" distributiva di quello che esiste, genera una gestione "autorizzativa" dell'accesso ai servizi, producendo inefficienza e nuovi costi. In conseguenza di ciò le Unità Valutative Geriatriche invece di rappresentare una novità favorevole per i nuovi bisogni degli anziani stanno correndo il rischio di divenire strumenti burocratici, lontani dalla loro origine e dai loro obiettivi. Per questo viene proposto un nuovo paradigma di contenuto (la salute invece della malattia) e un nuova metodologia operativa (consultoriale geriatrica) per le UVG.

Il bisogno nella popolazione anziana: aspetti quantitativi
Negli USA già nel 1993 si ipotizzava che entro il 2060 le persone anziane disabili sarebbero passate da 0,8 a 2,6 milioni, portando i ricoverati nelle Nursing Homes da 1,3 a 4,5 milioni , mentre gli autori si dimostravano scettici sul fatto che l'aumento dei servizi domiciliari avrebbe diminuito il numero dei ricoverati. E' quindi difficile contestare il fatto che dobbiamo, e dovremo, fare fronte ad un aumento quantitativo dei bisogni degli anziani disabili, compresa la richiesta di ricovero in RSA, notoriamente molto costosa.
- Vi un "invecchiamento dei vecchi", per il quale le classi di età più anziane stanno aumentando ad un ritmo più alto della crescita della popolazione anziana in generale; fra il 1997 e il 2021 si calcola che gli ultra65enni italiani passeranno da 9.993.000 a 13.209.000 (+ 32%), mentre gli ultra 80enni da 2.299.000 a 4.090.000 (+ 78%), secondo stime ISTAT. Alcuni pensano che il miglioramento della salute degli anziani, possa controbilanciare questo aumento numerico e di longevità. Il generale miglioramento della salute, ha sicuramente spostato verso età più avanzate l'età della "dipendenza terminale", ma questo fatto ne trascina altri, non altrettanto felici: la conseguenza principale è che si è spostata l'intera coorte della "età della vecchiaia" verso età maggiori. Anche considerando che i numeri non cambiano molto, dobbiamo però pensare che assistere un anziano dipendente di 90 anni invece che di 60 anni non è la stessa cosa, né dal punto di vista biologico, nè da quello sociale. E, tutto sommato, non lo si fa per meno tempo.
- Vi è infatti una correlazione positiva fra età, disabilità e instabilità clinica: ad esempio la quota di persone "molto fragili" nelle attività della cura di sé, in Lombardia passa dal 2,3% della classe 65- 74 al 25% degli ultra 85enni; l'indice di fragilità "molto alta" nella dimensione sanitaria specifica ("salute") passa, nella stessa popolazione da 5,1% a 26,1. La correlazione fra i due aspetti (disabilità" e "salute") è altamente significativa, secondo i dati di questo stesso studio.
- Vi è inoltre una correlazione fra età e disabilità psichica: la maggiore età implica anche una maggior quota di associazione fra disabilità fisica e disabilità psichica. Il disturbo cognitivo è età correlato sia nella letteratura internazionale, sia nei dati della Lombardia (fragilità "alta" nella dimensione cognitiva: 0,8 a 65 anni e 11,7 a 85anni)(vedi nota 4).
Una cosa (compressione della morbilità) non compensa l'altra (aumento del numero e della longevità degli anziani), così che numero e costi aumenteranno insieme con la complessità dei bisogni cui occorre rispondere: il tempo medio che uno trascorre da disabile grave, è anch'esso, moderatamente, aumentato.

Il bisogno nella popolazione anziana: aspetti qualitativi
Ma non meno importanti sono gli aspetti qualitativi che questo invecchiamento della popolazione disabile anziana trascina con sé :
- Le malattie cronico degenerative, età-dipendenti sono la parte prevalente dell'attività di cura dei medici e degli ospedali, ormai da tempo. Agli inizi del '900 la prima causa di morte in Italia era la gastroenterite, cioè il tifo e paratifo, oggi causa di morte vicina alla zero; mentre ora le prime tre cause di morte sono, come è noto, malattie cardiovascolari, tumori e malattie cerebrovascolari. Già negli anni '80 si calcolava che il 70% della attività medica negli USA era rivolta alla patologia cronica e che quasi la metà degli interventi per "acuti" riguardava riacutizzazioni di malattie croniche. Le caratteristiche di queste malattie obbligano spesso ad allontanarsi dal tradizionale approccio clinico, a favore di paradigmi interpretativi più complessi: non solo infatti non guariscono, ma gli strumenti farmacologici sono ad efficacia limitata, e le persone si tendono ad ammalare, in età avanzata, di più malattie contemporaneamente.
- La disabilità è un segno e un sintomo che accompagna una malattia che persiste, non solo una sua "sequela", accompagnandosi quindi ad alte quote di instabilità clinica. La visione "fisiatrica" dell'intervento riabilitativo sulla sola limitazione funzionale, da applicarsi solo "dopo" la malattia, se applicata, negherebbe la riabilitazione a moltissimi anziani "malati" (e non convalescenti) che invece se ne gioverebbero.
- La disabilità, nelle età avanzate, in maggioranza non dipende da un'unica condizione che l'ha provocata in modo "catastrofico", ma da un'insieme di piccoli o grandi danni funzionali o strutturali, ciascuno dei quali non sarebbe in grado di togliere l'autonomia, ma che, insieme, determinano l'incapacità e la dipendenza. Quindi l'intervento "specialistico" di organo o d'apparato è il più delle volte largamente insufficiente quando non deleterio.
- Vi è sempre più spesso l'associazione della disabilità fisica e psichica, per la epidemia esplosiva delle demenze senili, per cui in Europa si parla di raddoppio di prevalenza di tali malattie ogni 5 anni a partire dai 65 anni. Ma nelle residenze (o le loro equivalenti Nursing Homes, nel mondo anglosassone) la prevalenza arriva al 50%, e per alcuni, se consideriamo tutta la patologia psichica e non solo le demenze, si arriva al 90% dei ricoverati.
Sempre più negli anziani salute e malattia non si escludono ma convivono, seppur in quote diverse, e non è detto che trattando la malattia, automaticamente migliori anche la salute, qui largamente identificata con l'autonomia, mentre spesso occorre fare il contrario (recuperare autonomia per aiutare la guarigione della malattia). Ad esempio per conservare la salute non è sufficiente prevenire le malattie; occorre la riabilitazione delle funzioni e la riattivazione globale per non avere anziani che siano magari usciti dall'evento acuto, ma non abbiano comunque recuperato la salute.
La conclusione è: la cura della malattia non è più sufficiente per assicurare la salute agli anziani.
A questo si aggiungono una serie di eventi sociali non favorevoli: meno figli, meno pensionati giovani, la fine della supplenza "sociale" dell'ospedale per l'avvento dei DRG (ad esempio In Italia lo studio GIFA ha messo in evidenza come l'introduzione dei DRG ha consentito risparmi di degenze in ospedale che si sono tradotte in un maggior onere per il sistema socio sanitario di long term care, per la maggior quota di disabili alla dimissione (dal 24,6 % al 28,4 % fra il 1993 e il 1996); crisi dello stato sociale; in più le maggiori aspettative di qualità ambientali e di cura che le persone anziane stesse, e le loro famiglie, hanno verso i servizi. In conclusione nell'ultima metà del secolo la vita è aumentata talmente che abbiamo guadagnato vita attiva e salute, ma non è proporzionalmente diminuita, bensì spostata nel tempo e aggravata, la quota di vita non autonoma, per cui il bisogno di servizi non risulta diminuito, ma semmai aggravato da una complesso intreccio di fragilità fisiche, psichiche e sociali.

La crisi dei modelli di riferimento
Del non riconoscimento della complessità dei problemi prima delineati, fanno parte anche le riproposizioni dei modelli operativi di riferimento, classicamente inquadrati nei termini di "sanitario" e "sociale": riferito più spesso il primo alla attività clinica e medica, il secondo ai servizi di supporto e sostegno. Ambedue questi modelli si rivelano insufficienti.

A) Crisi dell'ospedale come modello per la rete dei servizi per gli anziani: La risposta in termini di sola "cura della malattia" è stata individuata già a livello epistemologico come il peccato originale della medicina del nostro tempo da Gadamer, nel bellissimo saggio, "Dove si nasconde la salute?", a cui sostanzialmente affianca (o contrappone?) una "medicina del malato" di tipo olistico. I disastri dei modelli di diagnosi e cura sono esemplificati sia nella quota altissima di negligenze ospedaliere che caratterizza la degenza degli anziani in ospedale generale, sia nella non piccola percentuale di anziani che volontariamente modificano la terapia farmacologica prescritta dal curante. Questo evidenzia un difetto culturale della organizzazione della cura, una vera e propria insufficienza della diagnosi di malattia come indicatore unico dell'intervento sanitario. La cura della malattia non è sufficiente, e abbiamo visto il perché: sono malattie croniche, sono più di una contemporaneamente ("il tutto non e' l'insieme delle parti" Lao Tsu), creano un intreccio inestricabile fra danno d'organo, deficit funzionale, handicap ambientale. Occorre un nuovo indicatore, un nuovo paradigma.

B) Crisi del modello sociale: Il modello sociale di intervento (fornitura del supporto sostitutivo della funzione) corrisponde ad una visione di sostanziale separazione fra la instabilità clinica (la fase "acuta" e la riabilitazione "post acuta") e la gestione delle sequele invalidanti, la disabilità stabile, che in qualche modo segue la malattia che non uccide. E' un modello sostanzialmente preso dalle modalità con cui si è affrontato l'handicap infantile, ma che non corrisponde alla realtà attuale degli anziani disabili, se non per una piccola percentuale. Gli anni scorsi (fino ai primi anni 80, direi), sono stati caratterizzati da un progressivo aumento dei bisogni degli anziani non autosufficienti. Così molti servizi nati per rispondere a bisogni di tipo essenzialmente relazionale hanno visto aumentare la quota della dipendenza nelle attività della vita quotidiana da parte degli anziani assistiti. Tipico il caso delle residenze per autosufficienti che si sono via via trasformate in strutture protette per non autosufficienti. Oggi il problema si pone in termini ancora diversi. La dipendenza, anche grave, resta il contesto fondamentale da cui parte la domanda di assistenza, ma il numero e la gravità dei problemi sanitari, contemporaneamente presenti nella stessa persona, vanno aumentando. Come indicatori di questo processo possiamo vedere quanto è successo negli USA, sempre negli anni cruciali fra l'82 e l'86, sia nelle "Nursing Home" (le RSA americane) sia nei servizi domiciliari. Anche per i ricoverati nelle strutture protette lombarde, cronici "stabilizzati", è stata dimostrata un'alta quota di instabilità clinica . Ma è anche esperienza quotidiana di tutti gli operatori, ad esempio, la sempre maggior convivenza fra problemi di disabilità fisica e psichica negli anziani che necessitano di sostegno da parte dei servizi domiciliari o di ricovero nelle Residenze Sanitarie Assistenziali. In queste condizioni programmare servizi di solo sostegno sociale degli anziani, senza garantire un intervento sanitario vuol dire accettare di lasciar loro irrisolta una non piccola quota di sofferenze quotidiane legata alla instabilità clinica. Vuol dire accettare di rendere questi servizi, domiciliari o residenziali, dei "contenitori" indifferenziati di anziani disabili. Per impedire che questo crollo di obiettivi e di qualità immiserisca i servizi sociali, non sono sufficienti le attività di sostegno della vita quotidiana o quelle, pur importantissime, del tempo libero, dell'animazione. Occorre che ogni servizio abbia dentro di se la capacità di mettere in discussione il cammino che l'anziano quotidianamente percorre fra malattia e disabilità, non semplicemente di accettarlo così com'è. La cura della malattia è parte integrante della capacità di vivere di larga parte dei nostri anziani.

La rete di fronte ai nuovi bisogni: la crisi delle Unità Valutative e proposta di un nuovo modello
Farò riferimento ai modelli che conosco, e quindi sostanzialmente alle Unità Valutative della Lombardia, per affrontare il tema del "chi" e "come" decide quale assistenza e quanta, essendo questo il nodo centrale nel rapporto fra bisogno e risposta, specie se si vuole arrivare ad una sufficiente trasparenza del processo di erogazione del servizio.
Infatti da noi questo acquista un particolare rilievo "storico", per la introduzione in larga scala del "bonus" socio sanitario da parte della Regione Lombardia, secondo modalità "esterne" alle UVG e alla rete dei servizi, come parte di un complesso processo di riorganizzazione della rete lombarda che tende a passare dalla erogazione di servizi pubblici alla erogazione di pubblico danaro (è una rivoluzione metodologica, il cui significato è analizzato a fondo altrove). A questa scelta però ha anche contribuito l'inefficacia operativa delle Unità Valutative lombarde, per la maggioranza guidate verso un modello burocratico e autorizzativo dei cui pericoli ci si era accorti subito (fra l'altro è difficile fare analisi di risultato, e questo già la dice lunga sulla autoreferenzialità di questi servizi). In sintesi:

Unità né valutativa né geriatrica. E' stato attuato un uso "generale" e non geriatrico del metodo della valutazione multidimensionale, inventandosi parecchi nomi: le "UVM" (unità di valutazione multidimensionale); oppure, in altre regioni: "UVD" (unità di valutazione distrettuale) quando la letteratura dimostra chiaramente che ci sono buoni risultati solo in ambito geriatrico, dove, per altro, la efficacia della valutazione multidimensionale non riguarda la generalità dei malati, ma solo i casi di sufficiente complessità.

Unità "collocativa". L'obiettivo del buon funzionamento della struttura dei servizi ha prevalso sul sostegno alla persona e alla famiglia. Il concetto di "equità" distributiva dei servizi, ha spesso fatto sì che non si sentisse come obiettivo prioritario quello di modificare i percorsi verso la disabilità sviluppando capacità prognostiche e di screening preventivo e riabilitativo. Così si è solo sviluppata una capacità "collocativa" (non "dove meglio può essere curato" ma "dove lo metto"), con l'unica avvertenza di distribuire lo stesso errore in modo equo (se non mi pongo domande sulla natura di ciò che faccio, ma solo sull'equità, ci sono curiosi sviluppi! Se ad esempio distribuisco un potente veleno in parti uguali, ho fatto un intervento giusto!).

Unità "autorizzativa". Molti servizi vivono dell'essere posti come uno "sbarramento" verso la rete delle risposte, con cui non si sentono per altro coinvolti, ma di cui sono decisori esterni ("economia di posizione"). In una situazione di questo tipo non si è certo sentito il bisogno di sviluppare professionalità specifiche (ad esempio geriatriche) capaci di intervenire sulla disabilità, ma sono state favorite le professionalità gestionali e amministrative, trasformando un servizio socio sanitario in un "tribunalino" (ricordo il caso di un incontro con medici di un distretto di una ASL Lombarda, che si chiedevano a che cosa poteva servire il geriatra nella UVG, visto che si trattava solo di assegnare servizi assistenziali; oppure di quella altra ASL della Lombardia che voleva mettere un magistrato nella UVG, tanto per essere chiari!). Un intervento che non viene richiesto da chi ha bisogno, ma solo dalla struttura gestionale dell'ASL, contiene in sé un errore di partenza che solo laddove è esistita una grande motivazione personale e culturale degli operatori è stato riparato. In pratica viene garantita l'autorità dell'intervento indipendentemente dalle capacità che sa esprimere: la deriva burocratica di tante UVG ha la sua spiegazione principale in questo monopolio obbligato e non controllato nei risultati.

Unità "svalutativa". Il problema della non personalizzazione, dell'anonimato del servizio. Questo è un ottimo indicatore di una equipé "senza responsabilità", che non si fa carico di nessun obiettivo, che non prende a cuore il destino o la salute di nessuno, ma esegue il suo compito valutativo solo come applicazione di una serie di strumenti. In questa confusione di mezzi e fini che è oggi alla base della crisi della medicina clinica, vi è anche l'aggravante di una visione sempre più classificatoria e "botanica" dei compiti medici. Per cui la valutazione multidimensionale invece di essere uno strumento interpretativo per risolvere problemi e aiutare meglio chi soffre, diviene il fine della attività delle UVG, che in qualche modo solo "descrivono" meglio la disabilità, così come spesso le "diagnosi" cliniche sono classificazioni senza substrato eziologico o fisiopatologico. Il fatto di occuparsi più spesso di relazioni scritte e di scale di valutazione che di persone, porta ad una lontananza, non solo psicologica, dal bisogno reale. Viene infatti sottratta ogni possibilità "contrattuale" alla persona e alla famiglia, schiacciate da una presenza istituzionale e da "regole" indiscutibili quanto, ai più, sconosciute.

E' solo un esempio di come si può fare un servizio "nuovo" con criteri e funzioni vecchie e sbagliate. La reale novità metodologica conseguente ai nuovi problemi che abbiamo di fronte sta quindi più nel "come" fare i servizi, piuttosto che nell'inventare continuamente nuovi nomi. Se invece tornassimo ad applicare dei modelli consultoriali e di tutoring, già largamente praticati in Lombardia per vent'anni , potremmo far vivere di nuova vita le UVG che se lo sono meritato, sul campo; delle altre non sentiremmo la mancanza. Quindi, una Unità Valutativa che opera come un "consultorio geriatrico", ha il compito non di "valutare", ma di promuovere il benessere e la salute degli anziani che valuta, con un forte sbilanciamento di tipo preventivo. Ma per fare questo:

a) ha il compito di vedere le persone e non le "carte"; cioè non si basa solo su relazioni scritte e numeri per definire i problemi, ma coglie quell'insieme insostituibile di elementi che è l'incontro con gli altri, con chi ha bisogno. Oltre al non trascurabile fatto che così anche chi ha bisogno vede noi, è soprattutto il fatto che in tal modo si esprime la volontà non di semplicemente "collocare" la disabilità, ma di mettere in discussione il percorso verso la dipendenza e la perdita dei compensi biologici e sociali. Per fare questo ci vuole un medico geriatra bravo e non un "responsabile organizzativo" di servizi; occorre una cultura fisiopatologica specifica per offrire al malato una nuova chance, prima di decidere che non vi sono altre possibilità; per questo ci vogliono anche operatori sociali disposti a mettere in gioco e in comune la propria cultura, non limitandosi a fare i segretari di lusso delle ASL o a rivestire i panni di chi solamente "tollera e comprende" la disabilità ma non dà mai obiettivi di miglioramento o di recupero;

b) è responsabile del sostegno alla scelta della soluzione del caso/problema fino alla sua conclusione; non la ASL ma un "io" è responsabile, una persona che risponde a una persona che chiede. Non si "risponde", se si è solo lì a rappresentare altri che decidono ma che non ci sono. L'indicatore di successo o di insuccesso non è quindi quante domande sono arrivate, o a quante abbiamo dato "una" risposta: ma a quante abbiamo dato "la" risposta che viene incontro alla domanda, che ha capito la domanda; quindi: quanti casi sono andati a buon fine e sono soddisfatti, quanti hanno effettivamente potuto seguire le indicazioni date? Fino alla soluzione, esiste il "responsabile" del caso, non solo fino al momento della valutazione e della proposta della UVG, ma fino a quando questa risposta viene accettata come soluzione adeguata e possibile;

c) viene attivata su richiesta (del medico, della famiglia, dell'interessato, degli altri servizi), in modo da far vivere solo il servizio che dia un valore aggiunto desiderabile per la soluzione del caso. L'UVG consultoriale non si trova a "sbarrare la strada" verso la erogazione di un servizio, ma è al contrario una guida e sostegno per casi più complessi. Si "conquista" i suoi clienti dimostrando che il suo intervento aiuta famiglia e persona, che devono però poter decidere di fare a meno del suo intervento. Se l'équipe che interviene ha capacità da mettere a disposizione, non mancheranno certo le richieste (i nostri "consultori geriatrici" che agiscono con questa filosofia dal 1979, hanno avuto in media 7 - 800 visite all'anno, in un territorio inizialmente di 60 mila abitanti).

Conclusioni: un nuovo paradigma di cura
Alla fine la strada su cui incamminarsi è quella della proposizione di un nuovo obiettivo globale di cura, che unisca il percorso dei servizi sociali e sanitari, anche se le modalità per raggiungerlo fanno naturalmente capo a scienze e saperi operativi che restano assai diversi. Ma senza un terreno comune, un obiettivo condiviso, la via maestra per garantirsi efficienza senza distruggere l'efficacia, cioè il creare integrazioni e sinergie, resta una via non percorribile. Questo obiettivo abbiamo visto non è la sola cura della malattia, né la creazione di 'contenitori' sempre più esteticamente gradevoli per i nostri anziani. Il cambio di prospettiva proposto è in realtà semplicissimo: si tratta di passare dalla malattia alla salute come obiettivo principale dei servizi per anziani sia sul versante sanitario che su quello sociale. Lo "stare bene", inteso sia come integrità funzionale che come percezione della persona verso se stessa e il suo ambiente, è quindi l'obiettivo proposto per l'integrazione e l'approccio olistico alla persona anziana. In termini ancora più semplici possiamo parlare di promozione e sostegno della autonomia dell'anziano, come obiettivo riassuntivo di tutto il sistema socio sanitario. Si badi bene che non si tratta di un approccio sentimentale, che lascia immutato il sistema. Basti pensare alla diversa gerarchia epidemiologica in merito ai disturbi prevalenti, dal momento ad esempio che le malattie cardiovascolari sono la prima causa di morte, ma solo la quarta causa di dipendenza funzionale; mentre al primo posto come causa di disabilità troviamo le malattie neurologiche e psichiche. Basti ancora pensare al diverso concetto di prevenzione (non solo evitare le malattie ma promuovere l' autonomia), di riabilitazione (non il solo ripristino della funzione, ma la capacità complessiva di interagire autonomamente con l'ambiente), di cura (sostegno "protesico" all'autonomia in crisi, cura della malattia senza rovinare la salute), che ne scaturisce. Ma questa, come si dice, è un'altra storia.

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