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Marche. Persone con grave disfagia affette da malattie neuro degenerative (Dgr 209/23)

Definizione dei criteri e modalità di erogazione regionali dei preparati addensanti a favore delle persone con grave disfagia affette da malattie neuro-degenerative - DPCM 12 gennaio 2017  “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”. ALLEGATO A - MODALITA’ EROGAZIONE PREPARATI ADDENSANTI A FAVORE DELLE PERSONE CON GRAVE DISFAGIA AFFETTE DA MALATTIE NEURO-DEGENERATIVE. "I pazienti a cui si rivolge il presente documento sono affetti da malattie neuro-degenerative quali la malattia di Alzheimer, le demenze (senile, arteriosclerotica ...), la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali. Per tutti gli altri pazienti affetti da malattie neurodegenerative rare (ad esempio la sclerosi laterale amiotrofica, forme di distrofia muscolare, miastenia grave e atassie cerebellari) i preparati addensanti sono prescrivibili attraverso Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato previsto dalla normativa vigente."La DGR prevede una erogazione massima di addensanti di gran lunga inferiore a quella necessaria a persone con grave disfagia.

Vedi le precisazioni regionali sulla delibera in risposta ad una interrogazione consiliare. 

Questa la nota inviata il 14 giugno dal Gruppo Solidarietà al  Presidente Giunta regionale,  Assessore alla sanità,  Presidente IV Commissione,  Direttori/Commissari AST, Direttori Distretti.

    Oggetto: Fornitura di addensanti per disfagia. Ritiro della Dgr 209 del 7 febbraio 2023

    In questi giorni abbiamo ricevuto diverse segnalazioni da parte di familiari di persone affette da disfagia che si sono viste ridurre, in applicazione della DGR 209 del 7 febbraio 2023, la fornitura di addensanti. Come vi è noto la quantità prescrivibile è di 5 (6 per condizioni particolari)*. Una quantità largamente insufficiente per le persone affette da grave disfagia che ne ricevevano, evidentemente dopo valutazione, quantità molte più alte.  E’ noto che ci sono persone che assumono molto più di un litro di acqua, così come persone che devono addensare in maniera molto consistente. il costo di una confezione di 125 g è di circa 25 euro. Siete a conoscenza che la fornitura di questi prodotti deve essere assicurata dal SSN (Dpcm 12.1.2017, art. 14). Non parzialmente ma integralmente. Integralmente sulla base del bisogno accertato dalla valutazione. Appare pertanto gravissima una disposizione che, di fatto, viola la normativa sui LEA cui vorrebbe dare applicazione. Ci si chiede, inoltre, se le attuali indicazioni circa la quantità massima erogabile sono conseguenti al bisogno accertato, le precedenti che disponevano un quantitativo superiore invece a cosa si riferivano? Gli effetti del provvedimento hanno pesantissime ricadute sulle persone e sui loro familiari che si trovano costrette a dover assumere oneri per prestazioni che devono essere assicurate dal SSN.  Per le ragioni sopra esposte si chiede l’immediato ritiro della DGR in oggetto e l’emanazione di un nuovo atto, attuativo della normativa sui LEA, capace di garantire alle persone interventi di cui hanno bisogno e diritto.

Le altre norme regionali nelle Rassegne legislative bimestrali. Altri materiali nella sezione documentazione politiche sociali.

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