Gruppo Solidarietà - Osservatorio Marche, n. 60 del 9 ottobre 2016 

Scopo di questo lavoro è di offrire spunti di riflessione in tema di interventi e servizi rivolti alle persone con disabilità attraverso la lettura congiunta di alcuni dati. In particolare a partire dal report 2013 sulla legge regionale 18/96[1] (qui e qui un commento ai Rapporti  2010 e 2011), collegando le informazioni contenute con altri dati nazionali e regionali (ISTAT, Ministero Istruzione, Regione Marche) riguardanti le persone con disabilità: alunni con disabilità, persone beneficiarie indennità accompagnamento, persone ricoverate in strutture residenziali o beneficiarie di altri interventi.

Un approfondimento che ne potrebbe stimolare ulteriori, funzionali alla definizione di percorsi programmatori volti a dare adeguate risposte ai bisogni.

Dati regionali e dati nazionali. Bisogni e risposte

Il report regionale offre molti spunti di riflessione. Se ne  possono analizzare diversi aspetti; ad esempio: tipologia di offerta territoriale, interventi realizzati, spesa comunale, meccanismo di finanziamento regionale, e molto altro ancora. In questa scheda ci  concentreremo, incrociando altri dati a disposizione, sullo stato dell’offerta mettendolo in relazione con il potenziale bisogno.    

L’ISTAT ha certificato l’assenza del  dato riguardante le persone riconosciute in situazione di gravità ai sensi della legge 104-1992. Dunque il principale riferimento, ai fini della identificazione delle persone con disabilità grave, rimane quello delle persone che fruiscono della indennità di accompagnamento con età inferiore ai 65 anni.

 Nel 2014, nelle Marche ne hanno beneficiato 14.303 persone (su un totale di 61.552). La rilevazione ISTAT riguardante le persone con grave  limitazione dell’autonomia indica un numero (circa 3,1 milioni) molto più alto dei beneficiari della indennità di accompagnamento (circa 2,1 milioni). Ma la differenza più significativa non riguarda le persone fino a 65 anni, ma gli  ultrasessantacinquenni (per approfondimento vedi studio Fish e condicio.it). Ovviamente nelle oltre 14.000 persone sopra indicate ci sono anche persone con problematiche diverse da quelle che pongono le persone con disabilità (ad esempio: malattie oncologiche, patologie più assimilabili a quelle legate a invecchiamento, ecc…), così come negli ultra 65enni possono essere “transitati” persone con disabilità che “sono invecchiate”. I beneficiari, inoltre, non includono  le persone con disabilità grave ricoverate in strutture a totale carico del fondo sanitario cui l’indennità viene sospesa.

 Per quanto riguarda invece i beneficiari degli interventi sociali e sociosanitari co-finanziati dalla Regione (ricordando che una stessa persona può essere beneficiaria di più interventi),  devono essere in situazione di gravità accertata ai sensi della legge 104, ad eccezione dei minori di 10 anni o delle persone con disturbi psichici che accedono a  percorsi di inserimento lavorativo. Non devono inoltre aver superato i 65 anni.

Esigenze e tipologie di interventi

Assistenza domiciliare (AD) ed educativa extrascolastica (AED). Hanno usufruito del servizio di AD, 712 persone; di AED: 1303 persone. Si distingue, senza ulteriori specificazioni,  tra interventi ed utenti. Interventi SAD: 779; AED: 1489. Purtroppo non vengono indicate le fasce d’età per tipologia di intervento (p. 41), nonostante che i due servizi abbiano obiettivi molto diversi. Sarebbe opportuno distinguere così da evidenziare la prevalenza per fasce d’età, insieme alla indicazione dell’erogazione media di ore settimanali per Ambito sociale distinguendo minori da adulti. Il dato potrebbe essere estrapolato dalle tabella delle pag. 63 e 66 (dalle quali si evidenziano le differenze territoriali non tanto in ordine al numero quanto alla spesa), nella quale vengono indicati numero di utenti e spesa ammessa a finanziamento. Ma tante, per un’analisi compiuta,  sono le variabili, a partire dai periodi (mesi) di erogazione.

Un dato che si può estrapolare  è quello relativo ai fruitori di questi servizi nella fascia di età 50/65 anni: sono circa 300 che rimandano (nel caso di figli), a genitori con età molto avanzata (circa 100 hanno età compresa tra 60 e 65 anni). Se ci sono ancora i genitori sono ultraottantenni.  

Ricordiamo, inoltre, che sono circa 1500 le persone con disabilità (solo alcune anche ultrasessantacinquenni) beneficiari di interventi che sostengono la domiciliarità (vita indipendente, assegno per “particolare gravità”  e per SLA). Qui la tipologia degli interventi e le modalità di erogazione) attraverso contributo economico.

Centri diurni. L’offerta complessiva è di 1063 posti cui vanno aggiunti i circa 390 dei Centri autorizzati ai sensi della legge 20/2000  e completamente a carico della sanità (per un approfondimento qui).  Un’offerta complessiva di poco inferiore a 1500 posti. Anche qui è interessante il dato sull’età. Frequentano i Centri (oggetto del report regionale) 88 persone con età tra 55 e 65 anni. Altri 74 hanno età compresa tra 50 e 54 anni. Sono quindi circa 150 le persone con disabilità grave che frequentano il Centro diurno ex legge 20/2002 con genitori, se presenti, molto anziani. Se la stessa percentuale vale anche per l’altra tipologia di centro (ex l.r. 20/2000), il numero complessivo è vicino ai 200.

Si tratta, in questo caso, di un dato certo: a brevissimo 200 persone, che oggi frequentano i CD, potrebbero richiedere un inserimento residenziale o avere bisogno di un sostegno molto robusto per poter rimanere a casa.

Ricordiamo che oggi nelle Marche sono circa 1000 le persone con disabilità grave, ricoverate permanentemente nei servizi residenziali (vedi qui riguardo anche tipologie di residenze). 

 Prima di andare a verificare la stima dell’ISTAT, rispetto ai potenziali beneficiari della legge, fornita in occasione delle audizioni della legge 112/2016 sul “dopo di noi”, è opportuno verificare quale sia stata la previsione di residenzialità “contrattualizzabile” nel periodo 2015-2017 da parte della regione Marche. “L’atto di “fabbisogno”, a fronte di una offerta attuale, nelle diverse tipologie di residenze, di 1018 posti, prevede la contrattualizzazione  di 1050 posti (+ 32, aumento del 3%). Se sommiamo il dato, delle persone con disabilità grave che fruiscono dei servizi sopra indicati (domiciliare e diurno) con un’età tale da avere genitori molto anziani, sono almeno 300/400 le persone che, da subito, potrebbero non avere più i supporti per poter rimanere a domicilio.

Per quanto riguarda il sostegno alla domiciliarità (vedi il dato sopra richiamato) il contributo economico più significativo riguarda la vita indipendente ed i malati di SLA. Nel primo caso i beneficiari sono 75 (quelli che rientrano nel finanziamento), nel secondo circa 150 (tutti i richiedenti). L’assistenza indiretta nel 2013 è stata fruita da 1230 persone, l’entità del contributo dipende da diversi fattori (fruizione di servizi, frequenza scolastica, congedo parentale e altro), collegati alla quota di finanziamento (variabile negli ultimi anni: 2,5 milioni nel 2013, 4,7 e 4,9 milioni nel 2014 e 2015); cifra media 2015: circa 330 euro mese.

Su una spesa complessiva di circa 5,5 milioni di euro, 4,5 milioni provengono da fondo nazionale non autosufficienze che finanzia per intero l’”assistenza indiretta” e parte preponderante intervento malati di SLA. Con i fondi regionali (cui si aggiungono quelli sperimentali ministeriali del FNNA) viene finanziata la “vita indipendente” (complessivo circa 1 milione).

 Il richiamato studio dell’ISTAT riguardante i potenziali beneficiari della legge per il dopo di noi (qui una analisi dei dati) stima, a livello nazionale, da subito in 127.000 le persone con disabilità grave (sotto i 65 anni che vivono da sole o con genitori anziani) cui nel quinquennio se ne aggiungeranno altre 12.600. Nelle Marche, sulla base della popolazione, sarebbero interessate  circa 3000 persone. Un numero che evidentemente non può essere interpretato come necessità di posti di residenzialità. Credo, per quanto riguarda la nostra Regione, indichi la necessità di sostegni per persone che a breve rischiano di non avere più supporti parentali. Andrebbe poi stimato quante di queste persone si avvalgono di sola assistenza privata.

I dati indicano che a brevissimo, non solo  un numero consistente di persone potrebbe mancare del sostegno familiare, ma che già oggi sono in una situazione di forte criticità. Che ad oggi la programmazione regionale non ha previsto di far fronte a queste necessità né con “forti sostegni alla domiciliarità”, né con potenziamento della residenzialità (ricordiamo peraltro che l’impostazione regionale, seppur ancora non realizzata a pieno, è quella di prevedere strutture da 20 posti letto, accorpate fino ad arrivare a 40/60 posti. Non proprio un modello comunitario! Per saperne di più, qui e qui). Che i fondi della legge 112/2016, destinati alla regione Marche, comunque utilizzati (sostegno permanenza domicilio/potenziamento residenzialità), saranno comunque insufficienti a coprire nell’immediato le sole esigenze sopra indicate.

Persone con grave disabilità e fruizione dei servizi. Riprendendo ora il dato sui beneficiari di indennità di accompagnamento con meno di 65 anni, circa 14.000 persone, è possibile  verificare  quante di queste persone con grave disabilità ricevono servizi? Tentiamo sulla base dei dati a disposizione.

- Poco più di 2000 fruiscono (non sappiamo con quanta intensità) di interventi domiciliari (domestica ed educativa);

- circa 1500 frequentano Centri diurni;

- circa 700 sono ospiti di strutture residenziali destinati specificatamente a persone con disabilità (le persone ricoverate sono in realtà oltre 1000, ma si può stimare in un 30%, quelle ricoverate in strutture sanitarie con degenza gratuita e conseguente sospensione indennità di accompagnamento). Si può ancora ipotizzare in un migliaio le persone con disturbi psichici, beneficiari di indennità di accompagnamento, di età inferiore ai 65 anni che afferiscono a servizi per la salute mentale (oltre 1100 sono i posti - tra semiresidenziale e residenziale - presenti nel territorio marchigiano).

- Dei 1500 che ricevono un contributo economico per gli interventi sopra indicati quanti non sono fruitori di altri servizi? Il report regionale (p. 115) dei fruitori dell’indiretta ci dice che quasi il 45% frequenta la scuola, un corso di formazione professionale e un centro diurno; il 54,8% (circa 700) che vive “stabilmente a casa” non è detto che non fruisca di assistenza domiciliare ed educativa. Credo se ne possa stimare almeno la metà. Ipotizziamo dunque altre 350 persone.

Complessivamente sono circa 4600 persone. Gli utenti in situazione di gravità beneficiari degli interventi co-finanziati dalla Regione sono 5.060 (e non riguardano molti degli interventi – reidenzialità, contributo economico - sopra elencati), ma si tratta di un dato generico perché ad esempio tra gli interventi ci sono anche quelli riferiti al trasporto. Non appare, inoltre, chiaro se il numero di utenti è riferito alla somma dei  beneficiari dei singoli interventi oppure il conteggio riguarda il singolo beneficiario che può fruire di più interventi. Nei dati ISTAT, sopra indicati, non c’è quello riguardante le fasce d’età dei beneficiari di indennità di accompagnamento. Un dato che offrirebbe importanti, ulteriori, possibilità di analisi.

 Ad ogni modo sulla base dei dati e delle considerazioni  sopra riportate, si può ragionevolmente stimare che almeno il 50% delle persone con grave disabilità (fruitori di IA) non fruisce di interventi e servizi. Un dato in linea con le indicazioni dell’ISTAT (vedi pag. 9).   

Scuola e “lavoro”

Continuiamo l’analisi dei dati regionali con quelli riguardanti gli interventi comunali per l’integrazione scolastica e gli inserimenti lavorativi che evidentemente, propongono, altri tipi di problematiche.

Scuola. Qui è interessante mettere in relazione il numero di alunni (tutti gli ordini di scuola) che hanno usufruito dell’assistenza educativa (assistente autonomia e comunicazione) comunale (p. 68) sul numero di alunni in condizioni di disabilità nell’a.s. 2013-14). Qui il più dettagliato riferito alll’a.s 2014-15 (dati Ministero).

Su 5810 alunni con disabilità presenti in tutte le scuole della regione Marche, il numero di alunni che hanno usufruito di interventi comunali, cofinanziati dalla Regione sono 3080 (circa il 53%).  Si tratta di una forbice significativa. Per 2730 alunni si è quindi ritenuto di non richiedere l’intervento comunale per assistenza autonomia e comunicazione. Sulla tipologia di alunni il report regionale offre una indicazione generica dalla quale non è possibile desumerne la complessità del bisogno. Opportuna sarebbe l’indicazione del numero medio di ore assegnate anche in relazione all’ordine di scuola frequentata.  Da segnalare il numero di 215 alunni di età compresa tra i 19-24 anni. 156 sono quelli con diagnosi di autismo.

Inserimenti lavorativi. Sono complessivamente 2114 le persone con disabilità e con disturbi mentali che nel 2013, hanno svolto tirocini. La quasi totalità, 2080, hanno usufruito di “Borse lavoro socio assistenziali e di pre-inserimento lavorativo”, ovvero inserimenti sociali in ambito lavorativo. Borse lavoro che a seguito della dgr 293/2016 sono ora chiamate tirocini di inclusione sociale. La citata delibera ne disciplina le modalità. 

Le modalità con cui i Comuni marchigiani hanno utilizzato i contributi regionali permettono di risalire, per gli interventi finanziati dalla legge 18, anche alle scelte in termini di servizi. E’ possibile ad esempio analizzare per singolo Ambito territoriale l’entità dell’investimento nei singoli interventi. Un tentativo di analisi in questo senso è stato tentato con i commenti ai report 2010 e 2011.

La necessità di un’analisi complessiva

Non tutti gli  interventi realizzati a favore delle persone con disabilità rientrano tra quelli finanziati dalle legge 18/96. Novità ci saranno nel futuro tenendo conto che già a partire dal 2014 gli interventi finanziati non hanno ricompreso i centri diurni, beneficiari delle quote sanitarie e dal 2015 il finanziamento ha riguardato solo assistenza domiciliare ed educativa scolastica ed extrascolastica e inserimenti lavorativi. Quindi, se si mantenesse questa stessa impostazione, dal 2014 gli unici dati riguarderebbero gli interventi sopra richiamati.

Sembra allora utile non solo una lettura più complessiva della tipologia di interventi finanziati e realizzati, ma un’analisi dei bisogni - ovvero, come vivono le persone con disabilità nelle Marche ? -  insieme al sistema di offerta regionale e le sue modalità di risposta. Un rapporto che dovrebbe diventare un prezioso strumento per chi ha compiti di programmazione e di governo. Come per ogni Rapporto l’obiettivo è quello,  di analizzare  e offrire indicazioni.

Si pensi ad esempio all’offerta di servizi diurni. Cosa sappiamo dei circa 390 posti nei CD ex legge 20/2000, quali utenti, quali standard e figure professionali, quale capacità recettiva quanti inseriti in residenze, quali costi? O anche: quali operatori lavorano nei servizi (tutti), con quali profili professionali? Quale l’età delle persone ospiti delle strutture residenziali; quali persone con disabilità sono presenti? L’elenco potrebbe essere esteso ad altri settori.

Si tratta, evidentemente, di qualcosa di molto diverso da quanto ora prodotto, ma forse proprio questa dovrebbe essere la vocazione - superando la sola analisi degli interventi facenti capo ad una specifica linea di finanziamento -  di un centro di ricerca e documentazione quale quello istituito dalla regione Marche.  

Per approfondire

- Marche. Disabilità. Dati 2013 (LR 18-96)

- Istat. Dati su disabili privi di sostegno familiare 

- Istat. Persone con limitazione autonomia e invalidità 

- Persone con disabilità in Italia, fra dati ufficiali e luoghi comuni 

- L’ISTAT e i Disegni di Legge sul “Dopo di Noi”

- Alunni con disabilità, anno scolastico 2013/14

- Alunni disabilità anno scolastico 2014-15

- Disabilità. La regolamentazione dei servizi nelle Marche

- Marche. Servizi disabilità. Riflessione sui dati 2011

- Criteri Fondo nazionale non autosufficienze 2016. Cosa cambia per le Marche

- Vedi anche il  blog  della Campagna “Trasparenza e diritti”.

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