Questo libro è frutto di un lavoro corale e condiviso, costituito da più voci e scritto da più mani. Si aggiunge ai libri sui temi della disabilità, l’ultimo del 2022, “Ripensare i servizi” in cui scrivevamo l’urgenza di ripensare le politiche e gli interventi che la pandemia (e non solo) ci ha inevitabilmente richiamato all’attenzione. Scrivevamo: Il cambiamento chiede di declinare attraverso la prassi, le affermazioni come: “de-istituzionalizzazione”, “sostenere la domiciliarità”, “centralità del progetto di vita”, “territorialità dei servizi”. È da qui che desideriamo ripartire e lo facciamo attraverso la narrazione, i vissuti, i dialoghi con le persone e le loro famiglie, per toccare con mano il senso e il significato che hanno per loro le parole e gli interventi. La metodologia della narrazione, con la raccolta di storie di vita, non ci è nuova. L’abbiamo incontrata anni fa e continuiamo a sperimentarla perché ne percepiamo la potenza: come pratica di ascolto, come strumento di incontro e di comprensione. Per questo motivo, il testo che ora presentiamo è figlio di Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità (2014), che racchiudeva un primo progetto di interviste realizzate tra il 2012 e il 2013.

Il libro è arricchito dai contributi di Carlo Francescutti e Carlo Lepri.

Nella prima parte del libro si riflette su come sia possibile arrivare compiutamente ad un superamento del modello assistenziale, nella direzione di un modello dei diritti, che faccia discendere le risposte pratiche ed operative dalla realtà dei bisogni e dei desideri della persona. È possibile affrontare senza retorica, ad esempio, il tema della personalizzazione degli interventi, mettendolo in relazione con il quadro reale dell’offerta territoriale? O immaginare il progetto di vita come una rete di sostegni, costruita assieme alle famiglie ed ai servizi? O ancora, rendere effettiva quella che chiamiamo “presa in carico”? Nella seconda parte viene invece ripreso ed approfondito il tema dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità tracciandone la storia e riflettendo sul perché ancora oggi resiste il modello dell’educazione separata attraverso le scuole speciali. Non ci sono soluzioni semplici, perché parliamo e ci occupiamo di persone e organizzazioni, e la complessità è connaturata ad entrambi. Il nostro auspicio è che, attraverso la riflessione ed il confronto, vengano sempre più a crescere e svilupparsi pratiche inclusive, basate sui diritti delle persone, senza facili scorciatoie o colpevoli riduzioni.

Introduzione

Dal 2003 ad oggi il Gruppo Solidarietà ha pubblicato otto Quaderni dedicati all’analisi e approfondimento delle politiche sociali della regione Marche. Col tempo questo lavoro ha assunto una sistematicità tale, da costituirlo come un vero e proprio Osservatorio sulle politiche sociali nelle Marche. Questo nuovo Quaderno, in continuità con i precedenti, ha l'obiettivo di mettere a disposizione di tutti strumenti di conoscenza e comprensione di cosa stia accadendo nell'ambito delle politiche sociali. E questo per poter garantire una tutela, che deve radicarsi nella realtà dei servizi e delle scelte politiche rivolte alla persone in condizione di fragilità. Abbiamo intitolato il quaderno, “Le politiche necessarie”. La necessità è quella di una gestione politica del sistema dei servizi alla persona, che sappia tener conto dei bisogni individuali e delle comunità nelle quali le persone vivono.  Le dichiarazioni di principio e le scale di valori infatti non hanno senso, se non si radicano e si concretizzano nella realtà della vita delle persone, soprattutto se in condizione di fragilità.

Introduzione - Sommario

Il libro ha lo scopo di incoraggiare percorsi inclusivi, riflettendo sulla possibilità di servizi, progettati e gestiti partendo dalle esigenze e dai diritti delle persone. Ricordandoci che può essere sbagliata la strada delle prestazioni specialistiche ed individualizzate, se non sono  ingredienti di un pensiero più vasto, nel quale siano raccolte tutte le prospettive attraverso le quali, guardando una persona, possiamo dire “ecco, sta vivendo al meglio possibile”. E tornano quindi i legami sociali, l'autodeterminazione, il rispetto, l'attenzione, una cura della persona che non sia semplice strofinare/imboccare/vestire/spogliare. La chiave, che i testi del libro cercano di esprimere nella sua pluralità, sta in quel “al meglio possibile”, che deve diventare la nostra domanda ricorrente, per valutare la nostra azione di costruzione di quel contesto di vita particolarmente favorevole, senza il quale non possiamo avere riconoscimento reale dei diritti. Stiamo facendo “il meglio possibile”, quando, organizzando servizi, ragioniamo soltanto in termini di economie di scala? Si vive “al meglio possibile” in una comunità di venti persone o di otto? Siamo in grado di trasferire empaticamente la concezione del “meglio possibile” riferito a noi, anche alle persone con disabilità? Viviamo un tempo nel quale, se da un lato siamo chiamati ad opporre resistenza a tentativi, neanche troppo mascherati, di riduzione dell’impegno volto a garantire pari dignità a tutte le persone, dall’altro ci accorgiamo che il conflitto si sta spostando anche all'interno della progettazione e della concezione degli interventi; l'idea stessa di presa in carico sociale e comunitaria della persona con disabilità. La sfida più impegnativa appare quella di contrastare l'imporsi di risposte, che, nel nome della specializzazione vengono a separarsi dai normali contesti di vita, come fossero fabbriche di prestazioni, indifferenti al contesto sociale esterno. Percorsi che si pongono in maniera rassicurante, in quanto vengono declinati in termini di sicurezza, efficienza, semplificazione.  Dalla introduzione del Gruppo Solidarietà

Testi di: Marco Bollani, Claudio Caffarena, Maurizio Colleoni, Lucio Cottini, Natascia Curto,  Cecilia Marchisio, Franco Marengo, Roberto Medeghini, Giovanni Merlo, Fabio Ragaini.

Introduzione

Gruppo Solidarietà (a cura di),
LE POLITICHE PERDUTE. Interventi sociosanitari nelle Marche,
Castelplanio 2017, p. 96, Euro 11.00.

Presentazione

Il libro, che si pone in stretta continuità con “Persone con disabilità. Percorsi di inclusione” (2012), pone l’attenzione sugli interventi riguardanti la “disabilità complessa”. I contributi affrontano in particolare temi legati alle politiche ed ai servizi rivolti alle persone con disabilità intellettiva. Non si può, infatti, parlare di interventi e servizi senza avere come riferimento le politiche: politiche inclusive producono interventi inclusivi. Servizi che abbiano come obiettivo la qualità di vita della persona, che siano “incardinati” nella comunità e che siano pensati proprio come servizi della comunità. L’auspicio è che questa nuova pubblicazione possa essere uno strumento che aiuti a porsi domande su quello che facciamo e su come lo facciamo. Riflettere sui servizi e sulle loro prospettive induce a confrontarsi con le politiche e con i loro modelli. Nella consapevolezza che viviamo un tempo difficile, nel quale l’attenzione concreta a chi è più in difficoltà viene proclamata, ma troppo spesso non praticata. Le scelte di politica sociale vanno, da troppo tempo, in direzione diverse da quelle della effettiva garanzia dei diritti. Se la prospettiva è unicamente quella del costo, l’attenzione sarà posta, conseguentemente, alla riduzione della spesa, che si traduce in un costante disinvestimento negli interventi. Nella consapevolezza che i servizi sono sempre figli delle politiche, della nostra idea di società e di come intendiamo rispondere alle esigenze delle persone più deboli. Una sfida, dunque, che riguarda ed impegna ognuno di noi (Dalla introduzione del Gruppo Solidarietà).     
Contributi di: Andrea Canevaro, Roberto Franchini, Gloria Gagliardini, Fausto Giancaterina, Alain Goussot, Giovanni Merlo, Mario Paolini.

Gruppo Solidarietà (a cura di), Dove sono i forti, dove i deboli. I servizi sociosanitari nelle Marche,
Castelplanio 2015, p. 112, Euro 12,00.

Questa che state leggendo è la prima di cento pagine che trattano di diritti sociali calpestati dai “forti” e difesi dai “deboli”. Dei due schieramenti contrapposti, il libro riferisce la tesi di un buon numero di persone che si sono attivate per costruire maggiore uguaglianza e salvaguardare i diritti dei deboli e anche quelli dei forti, mentre i forti salvaguardano nulla a nessuno. I forti, infatti, siano individui che “classi”, sulle questioni dei diritti sociali, recano danno ai deboli e anche a sé stessi.
Tra questi schieramenti, dove mi colloco io operatore sociale, io costretto su una carrozzina a rotelle e io famigliare, io curatore della clinica privata o della casa famiglia onlus, io cittadino e io pubblico amministratore locale? “Io” mi trovo mischiato agli altri, con tutti e tutte, anche con chi non conosco e non incontro. Forti e deboli dimoriamo assieme nelle nostre case, ci ritroviamo fianco a fianco in ogni quartiere e scuola, strada e piazza, in ogni spazio di lavoro e di incontro, in ogni istituzione. Deboli e forti stiamo dappertutto.
In quale distinto schieramento penso di collocarmi permanentemente io, se in ogni luogo spaziale ed esistenziale siamo, forti e deboli, tutti accomunati? Dove potrei tracciare una linea di separazione se nella famiglia povera come in quella benestante nascono secondo natura bambini e bambine ugualmente già deboli?
...
(Dalla prefazione di di Giacomo Panizza)

Gruppo Solidarietà (a cura di), Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità, Castelplanio 2014, p. 112, Euro 12,00.

Questo volume è il risultato di un progetto che avevamo da tempo. Personalmente avevo la curiosità di conoscere le persone in modo più autentico, più vivo, mettermi in ascolto delle loro storie e capire, indagare, conoscere chi realmente abbiamo attorno e come vivono - se la vivono - quella che noi chiamiamo “inclusione”. Un’esigenza di spegnere per un attimo le nostre interpretazioni della realtà e dare spazio a ciò che mancava: il loro punto di vista, la loro verità. Dal 2008, presso la sede del Gruppo Solidarietà, abbiamo dato avvio a un gruppo di genitori di persone con disabilità in auto mutuo aiuto; da questo porci in ascolto delle vite ho sempre pensato che fosse importante fare memoria e documentare. Sono seguiti poi corsi per familiari anche sulla scrittura di sé e da lì credo di essermi convinta del valore delle storie quando si trasformano in racconto per gli altri: tutte portano con sé qualcosa di misterioso, di grande, da scoprire anche nelle situazioni più complicate.  Mentre ascoltavo, avevo l’impressione di imparare
tantissimo, di uscire dalla mia ignoranza, di vedere l’altro sotto un’altra luce, quasi di conoscerlo per la prima volta. Spesso è stata l’occasione per passare anche un pomeriggio in quella casa, con quei profumi, con quel determinato clima che parla ancor prima delle parole. Le persone che abbiamo intervistato sono persone con disabilità motoria e intellettiva che conosciamo bene, amici che con noi e con la nostra storia si sono fortemente intrecciati. Poi ci sono le testimonianze dei familiari: persone – alcune – conosciute dal Gruppo da 30  anni, altri che abbiamo conosciuto dopo, grazie a un intreccio di altre relazioni. Insomma storie a noi vicine, persone con e grazie alle quali anche noi cresciamo (Dalla introduzione di Gloria Gagliardini).

Gruppo Solidarietà (a cura di), Trasparenza e diritti. Soggetti deboli, politiche e servizi nelle Marche,  prefazione di Tiziano Vecchiato, Castelplanio 2013, p. 112, euro 12.00

Prefazione

Non è facile guardare le cose da una prospettiva diversa, più autentica, mentre altri sono abituati a vederle, a pensarle, a parlarne in modo diverso, per non fare quello che sarebbe giusto. È la grande questione dei diritti affermati ma poco realizzati. Chi li rivendica, come si fa in questo volume, non per sé, ma per le persone più deboli, sa che la propria vita sarà costantemente considerata un problema: dalle burocrazie, dalla politica, da quanti ottengono vantaggi economici da un sistema molto amministrato e poco governato (...) Il volume guarda ai problemi degli ultimi dall’altro lato, cioè dal loro punto di vista. La loro vita quotidiana, piena di difficoltà, ci può aiutare a capire meglio il senso dei diritti e delle risposte date per “giustizia e non solo per carità”, con i livelli di assistenza. Sono condizioni essenziali di cittadinanza sociale, cioè di dignità e vita da promuovere e salvaguardare. Le risposte dei Lea alimentano questo sforzo, se garantiscono speranza, se sono garanzia che non ci troveremo soli quando ne avremo bisogno. Sono anche condizioni necessarie per valorizzare quanto ogni persona fa per affrontare i propri problemi, anche con ridotte capacità. Parlare di diritti e di livelli essenziali di assistenza, come si fa in questo libro, non significa quindi auspicarli nel futuro ma rivendicarli nel presente, chiedendo a chi ne ha responsabilità di non nascondersi dietro le proprie incapacità e il proprio potere. Sono scudi imbarazzanti, visto che appartengono ad altri tempi, dove le persone erano sudditi e non ancora cittadini
(dalla prefazione di Tiziano Vecchiato).

Gruppo Solidarietà (a cura di), Persone con disabilità. Prospettive inclusive, prefazione di Andrea Canevaro, Castelplanio 2012, p. 112, euro 12.00.

Introduzione

Gruppo Solidarietà, La programmazione perduta. I servizi sociosanitari nella regione Marche, prefazione di Nerina Dirindin, Castelplanio 2011, p. 112, euro 11.50.

Introduzione, prefazione e indice

Gruppo Solidarietà,
I dimenticati. Politiche e servizi per i soggetti deboli nelle Marche,
Castelplanio 2010, p. 112, euro 11.50

Prefazione e indice

Lo studio presenta una puntuale analisi critica della programmazione sociale della Regione Marche, e con metodo preciso e documentato mette in evidenza le lacune della programmazione regionale. Un testo utile ai pubblici amministratori onesti, che possono mancare ai loro doveri anche per impreparazione e non sufficiente competenza; può essere utile agli operatori sociali per far rispettare, per quanto sta in loro, i diritti degli utenti; può essere utile ai sindacati, che non devono tutelare solo i diritti degli operatori, ma anche dei cittadini; è utile a tutti per valutare in modo oggettivo l’operato dei propri amministratori, che scelgono con il loro voto (dalla prefazione di Giovanni Nervo).

AA.VV.
Sostenere la domiciliarità. Assistere e curare a casa, Castelplanio 2009, p. 112, euro 11.50

Prefazione e indice

La “relazione di aiuto”, la “relazione che cura”, la “relazione tra curante e curato” è il cuore della pubblicazione. Là dove il curato può essere ricondotto al malato o al disabile e dove il curante può essere il medico, l’operatore sanitario, l’educatore, il volontario, l’amico, il parente. Relazioni che rimandano ad una asimmetria, ad una impossibile parità. L’invito è quello di vedere oltre la malattia, la limitatezza, la disabilità, la patologia, per arrivare alla persona - alla donna e l’uomo con un nome ed un cognome - con i suoi bisogni, i suoi desideri, le sue necessità. Vedere oltre, questa
è la richiesta, l’invito. Un invito ai curanti perché in quel vedere oltre c’è anche un vedere dentro di sé, volgersi verso i propri sentimenti ed emozioni. C’è una relazione che cura e che guarisce anche quando, paradossalmente, davanti a noi c’è una persona inguaribile. Quando l’altro cessa di essere una malattia, una patologia, una insufficienza. Ricompare, allora, l’umano. Un umano che ci mette davanti alle nostre difficoltà e paure - che possono assumere la maschera del distacco, fino, a volte, alla supponenza - che ci fa sperimentare più spesso l’impotenza.
A volte ci viene richiesto soltanto di esserci: presenti e silenziosi. L’incontro con la debolezza e la sofferenza può diventare anche l’incontro con noi stessi con le nostre fragilità e incertezze; le nostre incapacità di ascolto. La nostra paura di farci “spazi vuoti” per accogliere l’altro.
Un incontro che può condurci alla conoscenza dell’altro. Il testo, nel quale - vale la pena ricordarlo - non c’è alcun rifiuto di competenze e specializzazioni, vuole essere un invito a farci attraversare dall’altro, a fargli posto, un altro che non deve scomparire dietro una diagnosi o una patologia. Un altro che rendendoci meno sicuri e più incerti, può restituirci, nei nostri ruoli, un po’ di umanità. Di questo, ci pare, c’è grande bisogno all’interno delle “istituzioni che curano”, siano esse ospedali, residenze sanitarie, servizi socio educativi. Luoghi accoglienti e non giudicanti; luoghi umanizzanti per gli stessi curanti.

Gruppo Solidarietà (a cura di)
Quelli che non contano. Soggetti deboli e politiche sociali nelle Marche
Castelplanio 2007, p. 112, euro 10.00.

Prefazione di Roberto Mancini.

I diversi contributi raccolti nel quaderno delineano un percorso che vede al centro una persona con le sue possibilità e potenzialità. Nessuna persona dovrebbe essere definita esclusivamente per sottrazione: non sa, non è in grado di fare, non può essere…; non è la carenza che dovrebbe contraddistinguere un profilo individuale; piuttosto, la capacità di sentire, di comunicare, di agire, di pensare, secondo la peculiare modalità personale. Accettare l’idea che la persona disabile sia innanzitutto persona significa concentrarsi sui bisogni di normalità piuttosto che sui bisogni stereotipati di una generica categoria. Una visione che costringe a concentrarsi su chi è la persona e non tanto su cosa ha. Costringe ad occuparsi più delle capacità e delle potenzialità e non solo dei limiti e delle debolezze. La qualità dell’integrazione scolastica degli alunni con disabilità è la qualità stessa dell’intero sistema scolastico e formativo. La qualità della vita dei cittadini disabili, in ogni sua espressione, è la qualità stessa di un Paese che deve garantire a tutti le pari opportunità sancite dalla Costituzione.

Autori Vari,
Handicap grave, autonomia e vita indipendente,
Gruppo Solidarietà, Castelplanio 2002,
p. 96, € 7.00